Luana a des besoins spécifiques en raison de son handicap.

Ils ont été repérés et travaillés une fois par semaine avec le même ergothérapeute. Nous tenons à vous remercier pour le travail accompli, qui malheureusement a été interrompu en raison d'un manque de financement.

Il y a 2 ans, l'ARS avait alloué une enveloppe qui s'est épuisée.

Une demande a été faite à la MDPH et nous attendons une décision dans un délai de 4 mois.

Susana, notre fille, souffre de son absence.

 

Ces quelques images vous permettront de vous rendre compte du travail fourni par tous les bénévoles de notre association, que nous ne pourrons jamais assez remercier.

À travers ce site, nous souhaitons qu'ils comprennent que nous ne les oublions pas et qu'ils restent présents dans nos vies.

Même si nous ne pouvons pas tous les énumérer de peur d'en oublier, ils se reconnaîtront.

Clubs sportifs, restaurants, commerçants, ambulanciers, agence immobilières, lycéens, particuliers, anonymes, Boulangerie, étudiants.

N'oublions pas les professionnels libéraux qui viennent chez Luana pour l'accompagner dans son développement dans de bonnes conditions.

En tant que sœur d'une enfant autiste, je peux vous dire que l'autisme est bien plus qu'un simple diagnostic médical.
C'est un aspect fondamental de la personnalité de ma sœur, qui influence la façon dont elle perçoit le monde et interagit avec les autres.

L'autisme se manifeste de différentes manières chez chaque individu. Ma sœur peut présenter des sensibilités sensorielles ou auditives particulières, des difficultés dans la communication sociale, ainsi que des comportements répétitifs ou restreints.

Cependant, elle possède également des talents et des intérêts uniques qui font partie intégrante de sa personnalité.

C'est parfois difficile de voir ma sœur lutter contre son handicap, de la voir souffrir ou de la voir confrontée à des défis auxquels je ne peux pas toujours remédier. Mais dans ces moments-là, je trouve de la force dans notre lien familial, dans les souvenirs que nous avons partagés et dans la certitude que je serai toujours là pour elle, peu importe ce qui se passe, entre crises de colère ou confusions.

Être la sœur d'une personne en situation de handicap m'a également appris l'importance de l'empathie, de la patience et de l'acceptation.

J'ai appris à être à l'écoute, à être présente et à offrir mon soutien de toutes les manières possibles, même lorsque les mots me manquent.

Malgré les défis, il y a aussi des moments de joie, de connexion et de profonde gratitude pour les moments précieux que nous partageons ensemble.

Ces moments renforcent notre lien et nous rappellent que l'amour et la solidarité peuvent surmonter même les épreuves les plus difficiles.

En fin de compte, être la sœur d'une personne autiste est un privilège et une responsabilité, car sans elle, cette ma vie ne serait pas la même, mais elle ne serait certainement pas plus belle. C'est un voyage de compassion, de résilience et d'amour inconditionnel, et je suis reconnaissante chaque jour d'avoir ma sœur à mes côtés, quoi qu'il arrive.

J'ai vu comment des moqueries peuvent nuire à la confiance en soi et à l'estime de soi des personnes handicapées, les faisant se sentir exclues et marginalisées.

Des images restent à vie marquées dans les esprits, que ce soit d'une simple moquerie dans la rue ou encore d'une agression à la piscine qui su poursuit de comportement terrorisé de ma petite sœur qui nous répète sans cesse : "c'est pas juste, monsieur/madame méchants" et que face à ça nous nous sentons impuissants...

Nous apprenons à communiquer d'une manière qui lui convient, à créer un environnement où elle se sent en sécurité et comprise. Il est essentiel de reconnaître que l'autisme ne définit pas ma sœur en tant que personne. Elle est bien plus que son diagnostic.

Elle a des rêves, des aspirations et des talents uniques qui méritent d'être nourris et encouragés. En tant que sœur, mon objectif est d'être présente pour ma sœur, de la soutenir dans ses défis et de célébrer ses réussites. Ma sœur est une jeune fille qui est très souriante, curieuse mais surtout très marrante et toujours prête à évoluer dans la vie de tous les jours! La peur de parler de ma sœur est quelque chose qui m'a toujours accompagné, non pas par honte bien au contraire mais par protection pour elle.

Cette peur peut être alimentée par la crainte du jugement, de la stigmatisation ou de la moquerie qui ne ferait que renforcer la haine envers le monde. Il y a une vulnérabilité à révéler son handicap, car cela peut parfois être perçu comme une faiblesse ou une limitation. Il y a également la peur de ne pas être comprise ou entendue lorsque l'on confit à quelqu'un le handicap de sa sœur.

Effectivement, encore une fois des mots tels que : "Ta sœur n'est qu'un chien", resteront également gravés dans mon esprit.

Parfois je me dis que je devrai peut-être plus en parler autour de moi, mais la peur d'encore une fois entendre des moqueries ou des insultes envers ma sœur, fait que je n'en parle plus à personne, ou du moins uniquement aux personnes en qui j'ai réellement confiance.

L'autisme, c'est un voyage marqué par une multitude d'émotions, allant de la joie et de la fierté à la frustration et à l'inquiétude.

Chaque jour apporte son lot de défis uniques, mais aussi de moments de connexion profonde et d'amour inconditionnel.

L'autisme peut bouleverser la dynamique familiale, mais il peut également renforcer les liens entre ses membres. En surmontant ensemble les obstacles et en célébrant les réussites, une famille peut se rapprocher et devenir plus forte.

Il est essentiel pour une famille vivant avec l'autisme de s'éduquer et de se soutenir mutuellement. La compréhension, la patience et l'amour sont des piliers fondamentaux pour aider chaque membre de la famille à s'épanouir et à réussir malgré les défis.

Sylvie 

Une grande et belle histoire et une fusion comme on en voit peu 

Tout commence il y a déjà quelques années, nous faisons la connaissance de Sylvie recommandé à l’époque par notre orthophoniste.

Un 1 er contact , une rencontre, un essai, de l’adaptation beaucoup d’adaptation et de patience ont été nécessaires de la part de cette très grande Dame .

Elle a su analyser , observer ,adapter,écouter et surtout être très très patiente et à l’écoute des besoins de Luana sans jamais un mot plus haut que l’autre .

Sans mettre la charrue avant les bœufs, en respectant ses temps de pause etc …

 

Luana a pris confiance, c’est senti en sécurité et a donc accepté cette belle personne et depuis une belle complicité est née.

 

Sylvie a tiré Luana vers le haut sans jamais remettre en cause notre façon de voir les choses et nous le respectons beaucoup.

 

Pour nous Sylvie est notre plus belle rencontre elle a permis et permet encore à Luana d’avancer et de garder le cap et d’avoir ce sourire quand on lui dit aujourd’hui c est Mardi tu vas voir Sylvie .

 

Je pourrais vous en parler pendant des heures un éducateur spécialisé passionné peut faire des miracles et Sylvie en fait partie. 

 

Les parents de Luana .

Savez-vous qu'en passant par un professionnel de santé , médecin traitant , ergothérapeute , pédopsy ... vous pouvez grâce à une prescription médicale qui justifie la nécessité pour votre enfant , ado ,adulte d'avoir tel ou tel produit , obtenir un financement partiel ou total du produit ?

Dernièrement nous avons réussie à obtenir le financement total d'un tricycle pour ado adapté au handicap de Luana par la MSA , il nous a fallu avancer le vélo mais le rembourssement a été rapide.

Pour info vous trouverez toute les infos pour de bons appareils sur le site TOUS ERGO selon ce dont vous avez besoin ils vous mette la participation de la securité sociale ainsi vous pouvez vous faire une idée.

De plus en faisant une demande de devis en ligne voud pouvez adresser la demande a votre caisse pour savoir si vous êtes éligible c'est vraiment top .

Voila c'était une petite info bien pratique .

La team SDMB vous dit à bientôt.

Coucou les amis

C'est aprés avoir rencontré l'artiste peintre mais surtout cette superbe femme au grand coeur et aux talents multiples que je peux vous partager ce bel article.

De qui je vous parle ?

Je vous parle d'un sacré bout de femme qui à travers ses différents voyages , nous emmène avec elle à la découverte de lieux magnifiques avec beaucoup de douceur et de tendresse.

Cette personne dont je vous parle dans cet article c'est PILAR CABELLOS.

Ce tableau est une de ses oeuvres qui, je trouve représente trés bien l'état d'esprit de notre Luana.

 La mer bleue, cette barque penchée, le fait que ce bâtiment soit unique, et surtout le nom de la collection qui est...

LE VOYAGE CONTINU.

Venez la rencontrer lors de l'exposition du 20,21 et 22 juillet 2024 jusqu'à 22h à la halle aux blés 10 rue des cordiers Saint-Malo Intramuros.

Merci à vous l'équipe de la team SDMB

Coucou 

 

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai appris la nouvelle, une ARTISTE s'intéresse à notre histoire et nous propose sa collaboration .

 

Nous nous sommes rencontrées , nous avons beaucoup discuté et de là est nait cette belle idée de la part de l'artiste.

Elle m'a fait choisir une toile et m'a ensuite proposé de l'offrir a une personne lors d'une tombola.

Cette ARTISTE est Pilar Cabellos une femme pleine de talent que j ai pu rencontrer grâce à Christine Lequertier une grande dame également.

Les gains de cette tombola serviront a Luana pour financer ses diverses séances.

Cette tombola est lancé, les tickets sont dispo ,n'hésitez pas a tenter votre chance .

Le ticket est a 5€ et la toile est d une valeur de 850 €

BONNE CHANCE ET MERCI 

Carine