Luana a des besoins spécifiques en raison de son handicap.

Ils ont été repérés et travaillés une fois par semaine avec le même ergothérapeute. Nous tenons à vous remercier pour le travail accompli, qui malheureusement a été interrompu en raison d'un manque de financement.

Il y a 2 ans, l'ARS avait alloué une enveloppe qui s'est épuisée.

Une demande a été faite à la MDPH et nous attendons une décision dans un délai de 4 mois.

Susana, notre fille, souffre de son absence.

 

Ces quelques images vous permettront de vous rendre compte du travail fourni par tous les bénévoles de notre association, que nous ne pourrons jamais assez remercier.

À travers ce site, nous souhaitons qu'ils comprennent que nous ne les oublions pas et qu'ils restent présents dans nos vies.

Même si nous ne pouvons pas tous les énumérer de peur d'en oublier, ils se reconnaîtront.

Clubs sportifs, restaurants, commerçants, ambulanciers, agence immobilières, lycéens, particuliers, anonymes, Boulangerie, étudiants.

N'oublions pas les professionnels libéraux qui viennent chez Luana pour l'accompagner dans son développement dans de bonnes conditions.

En tant que sœur d'une enfant autiste, je peux vous dire que l'autisme est bien plus qu'un simple diagnostic médical.
C'est un aspect fondamental de la personnalité de ma sœur, qui influence la façon dont elle perçoit le monde et interagit avec les autres.

L'autisme se manifeste de différentes manières chez chaque individu. Ma sœur peut présenter des sensibilités sensorielles ou auditives particulières, des difficultés dans la communication sociale, ainsi que des comportements répétitifs ou restreints.

Cependant, elle possède également des talents et des intérêts uniques qui font partie intégrante de sa personnalité.

C'est parfois difficile de voir ma sœur lutter contre son handicap, de la voir souffrir ou de la voir confrontée à des défis auxquels je ne peux pas toujours remédier. Mais dans ces moments-là, je trouve de la force dans notre lien familial, dans les souvenirs que nous avons partagés et dans la certitude que je serai toujours là pour elle, peu importe ce qui se passe, entre crises de colère ou confusions.

Être la sœur d'une personne en situation de handicap m'a également appris l'importance de l'empathie, de la patience et de l'acceptation.

J'ai appris à être à l'écoute, à être présente et à offrir mon soutien de toutes les manières possibles, même lorsque les mots me manquent.

Malgré les défis, il y a aussi des moments de joie, de connexion et de profonde gratitude pour les moments précieux que nous partageons ensemble.

Ces moments renforcent notre lien et nous rappellent que l'amour et la solidarité peuvent surmonter même les épreuves les plus difficiles.

En fin de compte, être la sœur d'une personne autiste est un privilège et une responsabilité, car sans elle, cette ma vie ne serait pas la même, mais elle ne serait certainement pas plus belle. C'est un voyage de compassion, de résilience et d'amour inconditionnel, et je suis reconnaissante chaque jour d'avoir ma sœur à mes côtés, quoi qu'il arrive.

J'ai vu comment des moqueries peuvent nuire à la confiance en soi et à l'estime de soi des personnes handicapées, les faisant se sentir exclues et marginalisées.

Des images restent à vie marquées dans les esprits, que ce soit d'une simple moquerie dans la rue ou encore d'une agression à la piscine qui su poursuit de comportement terrorisé de ma petite sœur qui nous répète sans cesse : "c'est pas juste, monsieur/madame méchants" et que face à ça nous nous sentons impuissants...

Nous apprenons à communiquer d'une manière qui lui convient, à créer un environnement où elle se sent en sécurité et comprise. Il est essentiel de reconnaître que l'autisme ne définit pas ma sœur en tant que personne. Elle est bien plus que son diagnostic.

Elle a des rêves, des aspirations et des talents uniques qui méritent d'être nourris et encouragés. En tant que sœur, mon objectif est d'être présente pour ma sœur, de la soutenir dans ses défis et de célébrer ses réussites. Ma sœur est une jeune fille qui est très souriante, curieuse mais surtout très marrante et toujours prête à évoluer dans la vie de tous les jours! La peur de parler de ma sœur est quelque chose qui m'a toujours accompagné, non pas par honte bien au contraire mais par protection pour elle.

Cette peur peut être alimentée par la crainte du jugement, de la stigmatisation ou de la moquerie qui ne ferait que renforcer la haine envers le monde. Il y a une vulnérabilité à révéler son handicap, car cela peut parfois être perçu comme une faiblesse ou une limitation. Il y a également la peur de ne pas être comprise ou entendue lorsque l'on confit à quelqu'un le handicap de sa sœur.

Effectivement, encore une fois des mots tels que : "Ta sœur n'est qu'un chien", resteront également gravés dans mon esprit.

Parfois je me dis que je devrai peut-être plus en parler autour de moi, mais la peur d'encore une fois entendre des moqueries ou des insultes envers ma sœur, fait que je n'en parle plus à personne, ou du moins uniquement aux personnes en qui j'ai réellement confiance.

L'autisme, c'est un voyage marqué par une multitude d'émotions, allant de la joie et de la fierté à la frustration et à l'inquiétude.

Chaque jour apporte son lot de défis uniques, mais aussi de moments de connexion profonde et d'amour inconditionnel.

L'autisme peut bouleverser la dynamique familiale, mais il peut également renforcer les liens entre ses membres. En surmontant ensemble les obstacles et en célébrant les réussites, une famille peut se rapprocher et devenir plus forte.

Il est essentiel pour une famille vivant avec l'autisme de s'éduquer et de se soutenir mutuellement. La compréhension, la patience et l'amour sont des piliers fondamentaux pour aider chaque membre de la famille à s'épanouir et à réussir malgré les défis.

Sylvie 

Une grande et belle histoire et une fusion comme on en voit peu 

Tout commence il y a déjà quelques années, nous faisons la connaissance de Sylvie recommandé à l’époque par notre orthophoniste.

Un 1 er contact , une rencontre, un essai, de l’adaptation beaucoup d’adaptation et de patience ont été nécessaires de la part de cette très grande Dame .

Elle a su analyser , observer ,adapter,écouter et surtout être très très patiente et à l’écoute des besoins de Luana sans jamais un mot plus haut que l’autre .

Sans mettre la charrue avant les bœufs, en respectant ses temps de pause etc …

 

Luana a pris confiance, c’est senti en sécurité et a donc accepté cette belle personne et depuis une belle complicité est née.

 

Sylvie a tiré Luana vers le haut sans jamais remettre en cause notre façon de voir les choses et nous le respectons beaucoup.

 

Pour nous Sylvie est notre plus belle rencontre elle a permis et permet encore à Luana d’avancer et de garder le cap et d’avoir ce sourire quand on lui dit aujourd’hui c est Mardi tu vas voir Sylvie .

 

Je pourrais vous en parler pendant des heures un éducateur spécialisé passionné peut faire des miracles et Sylvie en fait partie. 

 

Les parents de Luana .

Savez-vous qu'en passant par un professionnel de santé , médecin traitant , ergothérapeute , pédopsy ... vous pouvez grâce à une prescription médicale qui justifie la nécessité pour votre enfant , ado ,adulte d'avoir tel ou tel produit , obtenir un financement partiel ou total du produit ?

Dernièrement nous avons réussie à obtenir le financement total d'un tricycle pour ado adapté au handicap de Luana par la MSA , il nous a fallu avancer le vélo mais le rembourssement a été rapide.

Pour info vous trouverez toute les infos pour de bons appareils sur le site TOUS ERGO selon ce dont vous avez besoin ils vous mette la participation de la securité sociale ainsi vous pouvez vous faire une idée.

De plus en faisant une demande de devis en ligne voud pouvez adresser la demande a votre caisse pour savoir si vous êtes éligible c'est vraiment top .

Voila c'était une petite info bien pratique .

La team SDMB vous dit à bientôt.

Coucou les amis

C'est aprés avoir rencontré l'artiste peintre mais surtout cette superbe femme au grand coeur et aux talents multiples que je peux vous partager ce bel article.

De qui je vous parle ?

Je vous parle d'un sacré bout de femme qui à travers ses différents voyages , nous emmène avec elle à la découverte de lieux magnifiques avec beaucoup de douceur et de tendresse.

Cette personne dont je vous parle dans cet article c'est PILAR CABELLOS.

Ce tableau est une de ses oeuvres qui, je trouve représente trés bien l'état d'esprit de notre Luana.

 La mer bleue, cette barque penchée, le fait que ce bâtiment soit unique, et surtout le nom de la collection qui est...

LE VOYAGE CONTINU.

Venez la rencontrer lors de l'exposition du 20,21 et 22 juillet 2024 jusqu'à 22h à la halle aux blés 10 rue des cordiers Saint-Malo Intramuros.

Merci à vous l'équipe de la team SDMB

Coucou 

 

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai appris la nouvelle, une ARTISTE s'intéresse à notre histoire et nous propose sa collaboration .

 

Nous nous sommes rencontrées , nous avons beaucoup discuté et de là est nait cette belle idée de la part de l'artiste.

Elle m'a fait choisir une toile et m'a ensuite proposé de l'offrir a une personne lors d'une tombola.

Cette ARTISTE est Pilar Cabellos une femme pleine de talent que j ai pu rencontrer grâce à Christine Lequertier une grande dame également.

Les gains de cette tombola serviront a Luana pour financer ses diverses séances.

Cette tombola est lancé, les tickets sont dispo ,n'hésitez pas a tenter votre chance .

Le ticket est a 5€ et la toile est d une valeur de 850 €

BONNE CHANCE ET MERCI 

Carine

C'est avec un immense plaisir que je vous partage cette jolie photo prise avec l'accord des personnes présentes dessus .

C’est avec un immense plaisir et beaucoup d’émotion que je vous partage la 1 ère photo d’une longue série à venir du tout premier « café raconte » de Sortir de ma bulle .

Vous voulez que je vous dise je suis ravie d’avoir suivie cette envie qui me trottait dans la tête depuis des années.

Et voilà c est fait je me suis lancé et je ne regrette vraiment pas car nous avons passé un super moment avec des témoignages, de la rigolade , des questionnements et surtout nous nous sommes donné RV en Janvier 2025.

Vous voulez vous joindre à nous vous êtes les bienvenus.

Je tiens à remercier Eloïse, Guillaume , Léna pour leur témoignage poignant.
Karim pour sa joie de vivre et sa positive attitude 

Les parents présents avec chacun leur histoire personnelle.

@susanabarbado et @sylviereminiac pour leur côté professionnel et leur sympathie merci d’avoir répondue présente à cet événement.

Merci à Aurélia Maitre nageur à la piscine dolibulle pour sa présence et sa présentation de l’activité « jardin aquatique adapté » Piscine Dolibulle.

Il me reste a remercier Maude de l’association 
@DIPLT - Des Idées Plein La Terre sans qui rien n’aurait été possible.

Le mot de la fin sera c’est en nuisant nos force que nous ferons avancer les choses , alors unissons nous et changeons les regards, 
Qu’en pensez-vous ?

Bon week-end à tous et merci pour ce beau moment .
Carine. 

 

En ce Samedi 23/11/2024 Aurélia , maître nageur de la piscine Dolibulle nous a fait l'honneur de venir nous présenter la nouvelle activité mise en place depuis Septembre à la piscine.

 

En effet lors de notre 1er café raconte elle n'a pas hésité à prendre de son temps pour venir en parler , en retour l'association se fait un plaisir de partager l'info à travers le site afin de toucher un maximum de personnes.

voici les infos : 

Nouveauté à Dolibulle

Pour que la piscine soit accessible à tous, à partir de la rentrée, nous avons dédié un créneau TOUS les samedis de 12h à 13h pour les enfants en situation de handicap.

Parce que le bonheur de tous est important chez nous !

L'association sortir de ma bulle est heureuse de vous recommander une ERGOTHÉRAPEUTE très compétente en terme de travail comportemental et sensoriel avec des techniques qui font leurs preuves et une douceur hors norme 

La patience avec un public autiste est une des clés de la réussite et cette clé est une des nombreuses que Susana détiens dans son trousseau.

Nous travaillons avec Susana depuis plusieurs années maintenant et nous sommes heureux qu elle se soit rapprochée sur Québriac et nous tenions à vous partager cette information.

Vous trouverez en photo sa carte de visite et vous la trouverai sur Facebook sous le nom Susana Barbado vous pourrez y voir son espace de travail en photo.

Carine.

 

 

Compte rendu du “Café Raconte” Du 8 MARS 2025.

Personnes présentes

Servane ,Karim ,Antoine ,Romane , Magalie et Moi-même.

Tour de table pour se présenter autour d’un bon café ,d’un jus de pomme (fait maison) et de bonnes petites gourmandises.

Un bon moment de partage et de convivialité.

Ont été évoqués différents endroits:

• “Le café joyeux” situé au 14 rue de Vasselot à Rennes, un café pas comme les autres, vous serez servis , dans une ambiance joyeuse et chaleureuse, par des personnes en situation de handicap mental ou cognitif.

Karim nous dira avoir apprécié y avoir effectué un stage avec l’ESAT de Dol de Bretagne.

 

• Le restaurant “La Timonerie” situé au 19 rue la Janaie 35400 Saint-Malo. Le Restaurant de l’ESAT de St Malo vous accueille chaque midi ouvert du lundi au samedi de 12h à 14h.

 

• Le restaurant “Le Brasse Bouillon” situé au 25 rue Lejamptel à Dol de Bretagne , qui propose une cuisine bistronomique locale et engagée.

Karim , passionné par la cuisine et par le service en salle aimerait y faire un stage et pourquoi pas construire son projet d’emploi de travailleur handicapé autour de ce restaurant dont il apprécie énormément le concept du local. Il va en parler avec ses référents de L’Esat.

• Le “Centre Handi’Chiens Bretagne à aussi été évoqué afin de parler du lien qui unit l’être humain et le chien . Nous en avons parlé avec Karim qui manque beaucoup de confiance en lui et Magalie lui évoquait le fait que ca pourrait lui faire du bien. Karim me demande d’en parler à sa maman qui n’avait pas pu être présente au ”Café” chose que je vais faire au plus vite après avoir les infos nécessaires.Vous pouvez les trouver sur Facebook ou sur Google HANDI'CHIENS - HANDICHIENS

 

• La piscine “Dolibulle” situé à Dol de Bretagne à mis en place “Le jardin aquatique adapté” avec une eau chauffée à 32° dans un environnement calme avec des équipements ludiques.​​​​​​ Pour les enfants en situation de handicap de 5 à 17 ans accompagnés d’un adulte.Ça se passe les SAMEDIS DE 12H À 13H.

 

• J’ai informé les personnes présentes sur le fait que le Cercle Jules Ferry de Saint Malo met un vélo Handibike à la portée de tous ainsi qu’une sorte de pédalier à main que l’on vient clipser sur le fauteuil à assistance électrique tou comme le vélo.

Pour plus d’info : lopen-saintmalo.fr

Autres INFOS IMPORTANTES:

Des clubs sportifs avec un “petit truc en plus”.

Appelé aussi Clubs inclusifs avec une formation multisport gratuite pour les clubs qui souhaitent accueillir aussi bien des personnes en situation de handicap physique , mental ou psychique.

Article dans le Nous , vous ,Ille de Mars, Avril Mai 2025.

Pour plus d’info : trouvetonparasport.france-paralympique.fr www.handiguide.sports.gouv.fr

nous-vous-ille.fr/miniserie-parasport.

LA PAROLE EST DONNÉ AUX PERSONNES PRÉSENTES CHACUN EXPOSE LES SUJETS DONT IL OU ELLE A ENVIE DE PARLER ET SE LAISSE ALLER.

• Karim commencera en disant qu’il adore venir au “café raconte” car il y a trouvé un endroit d’écoute et de parole.

Lui qui se dit très timide nous laisse entendre que ce moment qui à lieu une fois par mois lui fait du bien et qu’il tente de convaincre des amis à lui qui sont comme lui super timide et qui ne trouve pas grand monde pour les écouter.

Il nous parlera beaucoup de son projet de “cuisine” comme lors di 1er café et nous dit mûrir le projet avec ses accompagnateurs de L’ESAT de dol.

Il évoquera aussi son envie de passer le permis pour avoir plus de mobilité Un échange très enrichissant et plein d’espoir.
Il a hâte d’être ai prochain “Café Raconte”.

• Servane enchaînera , c’est une écrivaine qui a pour projet l’écriture d’un livre sur le Handicap mais plutôt quelque chose de ludique , imagé et coloré.

Qui puisse être accessible à tous et surtout qui ne soit pas monotone. Nous avons tous adoré l’idée.

D’ailleurs Servane Jourdan sort prochainement 1 roman “Si j’avais su” qui parle de l’emprise psychologique et qui se passe à St Malo et aux alentours.

Vous pouvez la trouver sur Facebook sous son nom Servane Jourdan.

• Antoine un enseignant à la retraite aime venir au Café car il y passe un bon moment d’échange et d’écoute et ça lui fait du bien .

• Magali une maman touché par le handicap nous adressera un témoignage émouvant et enrichissant sur ce qu’elle traverse avec sa famille.

Son fils étant touché par la “Myopathie de Duchene” elle nous témoignera vivre avec une épée de Damocles au dessus de la tête.

Je lui ai proposé de venir avec lui au prochain Café si il le souhaite bien entendu.

De ce témoignage en ai ressorti une belle initiative de la part d’une jeune ado de 17 ans , Romane qui , en entendant que ce jeune homme n’avait pas d’amis , c est proposé de le rencontrer pour l’aider a se changer un peu les idées.

• On terminera par Romane qui se présentera brièvement , elle est la soeur de Luana pour qui l’association sortir de ma bulle” existe et dit qu’être le frère ou la soeur d’une personne en situation de handicap n’est pas toujours simple et que même si elle se détache un peu de sa soeur pour avoir son espace , elle ne supporte pas que quelqu’un se moque ou s’en prenne à elle.

Pour terminer nous évoquerons le coût élevé du matériel pour les personnes en situation de handicap et le fait que tout ne soit pas forcément pris en charge comme les gens peuvent le penser : Fauteuil , matériel adapté, ...

La non prise en charge des soins para-médicaux comme l’ergothérapie c’est le cas pour Luana à qui pourtant ça fait un bien fou au vu de son Handicap.

Il sera question de notion de vie en accéléré , de peur de ne pas avoir le temps de tout faire car pour certaines familles le temps est compté.

Pour les familles dont le temps n’est pas compté la peur reste constante face à ce silence face à la douleur non exprimé de certaines personnes qui pourrait cacher des pathologies importantes non suspectées ( Luana n’exprime pas forcément quand elle à mal ).

Nous évoquerons les listes d’attente interminable dans les lieux d’accueil qui sont en sur-effectifs par manque d’ouverture de nouvelles structures.Les plus de 20 ans sont toujours dans les IME et les places ne se libère pas pour les plus jeunes.

En tant que Maman aidante je trouve dommage qu’il n’y ait pas plus de lieux accessible en journée pour occuper nos enfants qui ne sont pas dans le circuit classique.

Horaires des piscines , ludothèques , ... proche de notre domicile par exemple qui sont réservés aux scolaires ou autres.

Il faut se rendre à 20 kms pour pouvoir prétendre offrir un moment de détente en piscine à notre ado le matin alors qu’une piscine se trouve à 4 kms c’est bien dommage.

Il y a encore un gros travail à faire je pense autour des familles qui se retrouve seule chez elles à devoir occuper leurs enfants sans solutions par faute de lieux publiques disponibles sur des horaires de matin par exemple.

Et nous terminerons par le rôle de l’AIDANT , LA FRATRIE je les mets en majuscule car leur rôle est primordial pour le bien-être moral et physique de la personne en situation de Handicap.

L’aidant se sent parfois seul , épuisé , surmené et avec beaucoup de casquettes et pourtant vous l’entendez rarement se plaindre.

Un grand MERCI à Maude pour son accueil dans les locaux de la ZUUT au 13 boulevard Deminiac 35120 Dol de Bretagne.

FIN DE NOTRE RENCONTRE ON SE DONNE RV LE 26/04/25 DE 10H A 12H.

Carine Présidente de L’association.